Voyager avec l’autisme
Je m’appelle Lydia, et en 2015, après trois ans d’attente, on m’a diagnostiqué le syndrome d’Asperger. J’ai toujours été littérale, j’ai parfois eu du mal à communiquer et il me manquait un filtre pour réguler les bruits. Les troubles du spectre autistique (TSA) englobent diverses affections, dont le syndrome d’Asperger. Il présente plusieurs caractéristiques, notamment des problèmes sensoriels, des intérêts particuliers, une difficulté à faire face au changement et bien d’autres choses encore.
Quelques années plus tard, je voyage régulièrement dans le cadre de mon travail de journaliste indépendant, souvent à Londres pour la journée et parfois pour des voyages plus longs. En tant que jeune adulte autiste, les voyages sont parfois difficiles pour moi. Auparavant, je les considérais comme une nécessité, mais aujourd’hui, j’adore découvrir de nouveaux endroits, explorer et observer des cultures différentes. Pour réussir à voyager, il est utile d’avoir un plan pour contourner les problèmes qui peuvent survenir. J’ai donc dressé une liste de choses que je trouve utiles, avec l’aide de la communauté #ActuallyAutistic sur Twitter.
Planifier votre voyage
L’organisation d’un voyage peut être accablante en raison de la quantité d’étapes à franchir : réservation d’un vol et organisation du transport jusqu’à l’aéroport, choix d’une auberge de jeunesse et recherche d’un moyen de s’y rendre. Il y a beaucoup de choses à faire et c’est parfois comme si mon cerveau n’en pouvait plus. Pour gérer mon dysfonctionnement exécutif, je fais généralement une liste et je procède étape par étape – de cette façon, je peux m’assurer que rien n’est oublié. J’ai également une liste de rappels, comme l’achat de la monnaie locale et la vérification de la quantité de liquides autorisée.
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De nombreuses personnes autistes trouvent qu’il est utile de voyager à des périodes plus calmes de l’année. Pour décrire mon syndrome d’Asperger, je dirais que c’est comme si je n’avais pas de filtre pour les sons. La personne moyenne peut entendre des sons « basiques », comme des gens qui parlent et des ordres pour passer la sécurité. Dans un aéroport, j’entends les portes qui grincent, les pas, les nombreuses voix, le bruit des sacs dans les scanners de sécurité, le bruit lourd des magasins qui passent des chansons différentes – tout cela en plus des sons « basiques ». Je n’ai pas de filtre pour réguler les bruits et, parfois, ils peuvent être incroyablement écrasants. Je pense que l’on peut minimiser ce phénomène en voyageant lorsque les aéroports sont moins fréquentés, par exemple en évitant les vacances scolaires.
Les bagages
Comme vous pouvez probablement le deviner, je suis une grande adepte des listes. Lorsque je fais ma valise, j’ai généralement une liste de contrôle à portée de main, parfois classée en fonction du nombre de jours d’absence. Je mets tout sur la liste : vêtements, chaussures, articles de toilette, appareils de divertissement, livres – tout est pensé bien à l’avance pour ne rien oublier. Au fur et à mesure que je fais mes valises, je coche les éléments.

Voler
Les aéroports… eh bien, je pourrais probablement les décrire comme ma kryptonite. Il y a beaucoup de monde et de bruit, il faut passer le contrôle des passeports, faire vérifier ses bagages, passer la sécurité et trouver sa porte d’embarquement. Heureusement, la plupart des aéroports commencent à faire des ajustements raisonnables.
Certains aéroports disposent de salles sensorielles, qui peuvent être utiles à certaines personnes. Elles permettent d’échapper à l’agitation générale de l’aéroport et offrent toute une série d’équipements utiles. Celle de l’aéroport de Gatwick comporte deux zones : « chill out » et « interactive ». Notez qu’il peut être nécessaire de les réserver à l’avance.
Il peut également être utile de préciser la routine – ce qu’il faut faire, où aller et quand -. C’est un sujet dont j’ai entendu parler par des parents d’enfants autistes, et beaucoup de gens trouvent que cela aide à réduire l’anxiété. L’aéroport de Gatwick a déjà préparé ce guide visuel très utile. Je me sens moins anxieuse lorsqu’il y a une sorte de plan en place, sinon mon cerveau se focalise sur des questions non résolues : « Et si nous sommes en retard ? » « À quelle heure la porte d’embarquement ferme-t-elle ? « Et si nous manquons le vol ? »

Il peut être utile de porter sur soi une carte d’alerte autisme. Si vous avez du mal à communiquer, ces cartes expliquent de manière succincte et directe ce qu’est le syndrome d’Asperger et comment une personne neurotypique (c’est-à-dire une personne qui ne fait pas partie du spectre) peut vous aider. Vous pouvez les acheter à bas prix ici.
J’aime bien avoir des écouteurs au moment du décollage. Ils agissent comme un filtre, de sorte que je ne suis pas absorbé par les sons qui m’entourent. Plus la musique est rock, plus je trouve l’expérience du vol agréable – « Innuendo » de Queen est un de mes préférés. Cela s’est avéré utile lorsque j’ai visité l’Allemagne en novembre. Le sentiment d’excitation que l’on ressent en visitant un nouvel endroit et en observant une culture différente fait que le transit en vaut vraiment la peine. Et il est toujours bon d’avoir une bande sonore de voyage !
J’ai également lu des livres écrits par des personnes autistes qui aiment utiliser des aides – des objets comme les « fidget spinners », les « fidget cubes », des morceaux de tissus particuliers – comme forme de distraction. C’est quelque chose que je n’avais pas envisagé auparavant, mais j’ai maintenant dans mon sac à main un petit porte-monnaie qui permet de changer la couleur des paillettes. Cela m’aide à me calmer.
Où séjourner
Lorsque l’on voyage, il est utile d’accorder une attention particulière à l’endroit où l’on loge. Une fois, j’ai passé la nuit pour une conférence dans la partie la plus animée de la ville et j’ai trouvé l’expérience horrible. Le fait que ce soit à côté d’une boîte de nuit et un vendredi soir n’a pas arrangé les choses. Leçon apprise.
Réfléchissez donc à l’emplacement de votre logement. Est-il situé dans le centre-ville ? Est-il situé à la périphérie de la ville ? Si c’est dans le centre-ville, il peut être intéressant d’investir dans un casque anti-bruit ou des oreillettes pour essayer de dormir, ou peut-être d’envisager de séjourner un peu plus loin. Si vous séjournez en périphérie, pensez à planifier à l’avance votre meilleur itinéraire pour vous rendre en ville et en revenir.
Cela m’a bien réussi les fois où j’ai visité Rotterdam. Comme il n’y avait pratiquement pas de bruit, je me suis sentie tranquille et j’ai pu dormir, ce qui m’a permis d’être prête à partir à la découverte de la ville dès le matin. Grâce à cela, je suis tombée amoureuse de Rotterdam, à tel point que j’ai écrit ce guide. J’aime l’architecture, l’histoire et l’art de la rue. J’ai eu la chance de rencontrer un ami pour la vie, de découvrir une nouvelle ville et j’essaie maintenant d’apprendre le néerlandais !

Il est vrai que l’autisme peut rendre les voyages stressants et un peu plus difficiles. Cependant, je trouve qu’avec un peu plus de préparation, on peut surmonter tous les problèmes potentiels. Personne ne devrait être privé des joies du voyage !
À propos de l’auteur
Lydia Wilkins est une journaliste indépendante qualifiée par la NCTJ. Elle a écrit pour diverses publications, notamment The Independent, The Brighton and Hove Independent et BN1 Magazine. Elle raconte sa vie de femme autiste sur le site Mademoisellewomen.com. Vous pouvez la retrouver sur Twitter à l’adresse @Journo_Lydia.